Por: Anabelle Germosén

Hay batallas que no se ven, pero se sienten todos los días. Algunas personas conviven con un cansancio persistente, dolores inexplicables o brotes en la piel sin razón aparente. En muchos casos, estas señales no son tomadas en serio al principio. Parecen cosas pasajeras, estrés acumulado o simples malestares. Sin embargo, para quienes viven con lupus, estos síntomas son parte de una lucha constante y silenciosa. El lupus eritematoso sistémico, más conocido como lupus, es una condición compleja y poco comprendida. No siempre se nota a simple vista, pero puede impactar profundamente la vida cotidiana. Entender qué es, cómo se manifiesta y qué opciones existen para tratarlo puede marcar una gran diferencia, tanto para quienes lo padecen como para quienes los rodean.

Este artículo tiene como objetivo acercarte a esta enfermedad desde un lenguaje claro y accesible. Porque detrás de cada diagnóstico, hay una historia que merece ser escuchada y comprendida.

¿Qué es el lupus eritematoso sistémico?

El lupus eritematoso sistémico (LES), conocido simplemente como lupus, es una enfermedad crónica de tipo autoinmune. Esto significa que el sistema inmunitario el encargado de defendernos de virus, bacterias y otras amenazas externas comienza a atacar por error los propios tejidos del cuerpo, como si fueran invasores (Clínica Universidad de Navarra [CUN], s.f.). A diferencia de otras condiciones que afectan solo una parte del organismo, esta condición puede dañar múltiples órganos y sistemas al mismo tiempo, incluyendo articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones y el sistema nervioso central. No siempre sigue un patrón definido: en algunas personas se presenta de manera leve, mientras que en otras puede provocar complicaciones graves.

Uno de los aspectos más desafiantes del lupus es su comportamiento impredecible. Suele manifestarse en forma de “brotes”, momentos en los que los síntomas se intensifican seguidos de períodos de remisión, donde los signos pueden disminuir o incluso desaparecer por un tiempo. Además, sus síntomas varían de persona a persona, lo que puede dificultar su diagnóstico temprano. Aunque su causa exacta aún se desconoce, las investigaciones sugieren que se desarrolla a partir de una combinación de factores genéticos, hormonales y ambientales (Durcan et al., 2023). Lo que sí se sabe con certeza es que no es contagioso, y que con un tratamiento adecuado, muchas personas pueden llevar una vida plena y funcional.

¿A quién afecta y por qué?

Esta enfermedad puede presentarse en cualquier etapa de la vida, aunque es más habitual entre los 15 y 45 años. Afecta con mayor frecuencia al sexo femenino: alrededor del 90 % de los casos se diagnostican en mujeres, especialmente durante los años fértiles (Durcan et al., 2023). Este dato ha llevado a los investigadores a pensar que las hormonas sexuales, en particular los estrógenos, podrían desempeñar un papel en el desarrollo de la afección.

Además del componente hormonal, existen otros elementos que influyen en su aparición. Factores genéticos, como antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes, pueden aumentar el riesgo. Asimismo, ciertas condiciones ambientales también están asociadas a su desencadenamiento, como la exposición prolongada al sol, algunas infecciones virales o incluso el estrés físico o emocional intenso (MSD Manual, 2024).

Otro aspecto importante a considerar es la diversidad étnica. Se ha observado que el lupus tiende a manifestarse con mayor severidad en personas de origen afrodescendiente, asiático e hispano, en comparación con poblaciones caucásicas. Esto podría deberse a una combinación de factores biológicos y sociales que aún están en estudio (Durcan et al., 2023).

Aunque todavía no se ha identificado una causa única, lo que está claro es que se trata de una enfermedad multifactorial. Es decir, surge por la interacción de distintos elementos biológicos, ambientales y personales que provocan una respuesta inmunológica anómala en el organismo.

Síntomas más frecuentes

Uno de los mayores desafíos del lupus es que no se manifiesta igual en todas las personas. Sus síntomas pueden variar ampliamente, tanto en tipo como en intensidad, lo que puede dificultar su detección temprana. Además, tienden a presentarse en forma de brotes, es decir, períodos en los que los signos se intensifican, seguidos de fases de mejoría o estabilidad (CUN, s.f.).

Entre las manifestaciones más comunes se encuentran:

• Fatiga persistente: Muchas personas experimentan un agotamiento extremo que no mejora con el descanso.
• Dolor e inflamación articular: Es frecuente sentir rigidez o molestias en las articulaciones, sobre todo por las mañanas.
• Erupciones cutáneas: Una de las más características es el enrojecimiento en forma de mariposa sobre las mejillas y el puente de la nariz.
• Fiebre sin causa aparente: Puede aparecer de forma intermitente y sin relación con infecciones.
• Sensibilidad al sol: La exposición a la luz solar puede desencadenar lesiones en la piel o empeorar otros síntomas.
• Pérdida de cabello: En algunos casos, el cabello se debilita y cae de manera notable.
• Úlceras orales o nasales: Suelen ser indoloras y pueden pasar desapercibidas.

Además de estas señales, el lupus también puede afectar órganos internos, como los riñones, los pulmones o el corazón. En estos casos, los síntomas pueden ser más sutiles al principio, como dificultad para respirar, hinchazón en las piernas o alteraciones en la presión arterial (MSD Manual, 2024). Dado que muchas de estas molestias pueden confundirse con las de otras enfermedades, es fundamental prestar atención a los patrones repetitivos o a la combinación de varios síntomas.

¿Cómo se diagnostica?

Detectar esta afección no siempre es sencillo. Debido a la variedad de síntomas y a que estos pueden parecerse a los de otras afecciones, el diagnóstico suele requerir tiempo, paciencia y una evaluación médica detallada. No existe una sola prueba que confirme la enfermedad; en cambio, los profesionales de la salud deben apoyarse en una combinación de estudios clínicos, análisis de laboratorio y observación de los signos presentes.

El primer paso suele ser una revisión médica completa, donde el especialista recopila información sobre los síntomas, el historial familiar y la evolución de las molestias. Luego se indican análisis de sangre específicos, siendo el más común la detección de anticuerpos antinucleares (ANA). Aunque un resultado positivo no siempre confirma la condición, sí indica que el sistema inmunológico está alterado (Durcan et al., 2023).

Otros exámenes que pueden solicitarse incluyen:

• Pruebas de función renal y hepática, para evaluar si hay daño en órganos internos.
• Análisis de orina, que pueden detectar proteínas o células anormales indicativas de afectación renal.
• Velocidad de sedimentación globular (VSG) o proteína C reactiva (PCR), que ayudan a identificar la presencia de inflamación en el organismo.
• Anticuerpos específicos, como anti-DNA de doble cadena y anti-Sm, que son más asociados al lupus (CUN, s.f.).

El diagnóstico definitivo se establece cuando se cumplen ciertos criterios clínicos y analíticos. Por eso, es importante acudir a un reumatólogo el especialista en enfermedades autoinmunes, ya que posee el conocimiento necesario para identificar la enfermedad con precisión. Cuanto antes se diagnostique el lupus, mayores serán las posibilidades de controlar sus efectos y prevenir complicaciones graves. La clave está en no ignorar los síntomas persistentes y en buscar atención médica especializada ante cualquier sospecha.

Tratamientos disponibles

Aunque el lupus eritematoso sistémico no tiene cura definitiva, existen múltiples tratamientos que permiten controlar los síntomas, reducir los brotes y proteger los órganos del daño progresivo. El objetivo principal del manejo médico es mejorar la calidad de vida de la persona afectada, adaptando el tratamiento a las necesidades específicas de cada caso (CUN, s.f.).

El abordaje suele ser integral y puede incluir los siguientes tipos de medicamentos:

• Antiinflamatorios no esteroideos (AINEs): Se utilizan para aliviar el dolor y la inflamación en las articulaciones y los músculos.
• Antipalúdicos (como la hidroxicloroquina): Aunque fueron diseñados originalmente para tratar la malaria, han demostrado ser eficaces para controlar síntomas como la fatiga, las erupciones cutáneas y el malestar general. También ayudan a prevenir recaídas (MSD Manual, 2024).
• Corticoesteroides: Son fármacos potentes que suprimen la inflamación de forma rápida, especialmente en fases agudas. Sin embargo, su uso prolongado puede generar efectos secundarios, por lo que se recomienda administrarlos en la menor dosis posible y bajo estricta supervisión médica.
• Inmunosupresores: Estos medicamentos reducen la actividad del sistema inmunológico y se utilizan en casos más severos o cuando hay afectación de órganos vitales, como los riñones o el sistema nervioso.
• Terapias biológicas: Son tratamientos más recientes que actúan sobre componentes específicos del sistema inmunitario. Uno de los más utilizados es belimumab, que ha mostrado buenos resultados en pacientes con lupus activo y resistente a otros tratamientos (Durcan et al., 2023).

Además del tratamiento farmacológico, es fundamental mantener un estilo de vida saludable. Esto incluye una alimentación balanceada, descanso adecuado, ejercicio moderado, protección frente al sol, y la reducción del estrés. También es clave el seguimiento médico periódico para ajustar el tratamiento según la evolución de la enfermedad. En muchos casos, el acompañamiento psicológico también forma parte del tratamiento, ya que vivir con una enfermedad crónica puede afectar el bienestar emocional. Contar con apoyo profesional, familiar y social puede marcar una gran diferencia en el proceso de adaptación y aceptación del diagnóstico.

Vivir con lupus: calidad de vida y apoyo emocional

Recibir un diagnóstico de este tipo puede generar incertidumbre, miedo y muchas preguntas. Como se trata de una enfermedad crónica, es natural que surjan preocupaciones sobre el futuro, el trabajo, las relaciones y el bienestar personal. A pesar de esto, con el tratamiento adecuado y una red de apoyo sólida, es posible llevar una vida plena y activa.

Uno de los aspectos más importantes en el manejo del lupus es el autocuidado consciente. Esto implica conocer los propios límites, reconocer las señales del cuerpo y tomar decisiones que favorezcan el equilibrio físico y emocional. Adaptar las rutinas diarias, descansar cuando sea necesario y evitar factores que desencadenan los brotes como el estrés, la exposición solar o los cambios bruscos de temperatura puede ayudar a reducir la frecuencia e intensidad de los síntomas (CUN, s.f.).

El apoyo emocional también cumple un rol fundamental. No es raro que las personas con lupus experimenten episodios de ansiedad, tristeza o aislamiento, especialmente cuando sus síntomas no son comprendidos por su entorno. Por eso, es clave contar con el acompañamiento de profesionales de la salud mental, así como con el respaldo de familiares, amistades y grupos de apoyo.

Existen comunidades de pacientes que comparten sus experiencias, ofrecen consejos prácticos y brindan contención emocional. Participar en este tipo de espacios puede fortalecer el sentido de pertenencia y ayudar a sobrellevar los momentos difíciles. Además, es importante mantener una relación cercana con el equipo médico tratante. Las revisiones periódicas permiten ajustar el tratamiento, detectar complicaciones a tiempo y resolver dudas.        La persona diagnosticada debe sentirse acompañada y escuchada, no solo como paciente, sino como alguien que merece calidad de vida y bienestar. Hoy en día, gracias a los avances en el pronóstico y en las opciones terapéuticas, muchas personas con lupus logran estudiar, trabajar, formar familias y alcanzar sus metas personales. La clave está en el conocimiento, el cuidado continuo y una actitud de resiliencia frente a los desafíos.

Para finalizar, vivir con lupus no es sencillo, pero tampoco es sinónimo de rendirse. Aunque se trata de una enfermedad compleja y de evolución impredecible, el conocimiento, el tratamiento oportuno y el acompañamiento adecuado hacen una gran diferencia en el camino de quienes la enfrentan. Con el paso del tiempo, la medicina ha avanzado significativamente en la comprensión y manejo de esta afección. Hoy se sabe que, con una atención médica especializada, un enfoque integral y el compromiso personal con el autocuidado, es posible controlar los síntomas y prevenir complicaciones graves (Durcan et al., 2023).

En virtud con lo anterior, hablar abiertamente del lupus ayuda a visibilizar una realidad que muchas veces permanece oculta. Promueve la empatía, reduce el estigma y recuerda que detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, fortalezas y derecho a una vida digna. Porque el lupus no define a quien lo padece. Con apoyo, información y esperanza, es posible vivir más allá de la enfermedad.

Descargo de responsabilidad

Este artículo tiene fines informativos únicamente y no debe considerarse como un consejo médico. Consulte con su médico u otro proveedor de atención médica calificado.

Referencias

• Clínica Universidad de Navarra. (s.f.). Lupus eritematoso sistémico. https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/lupus-eritematoso-sistemico
• Durcan, L., O’Dwyer, T., Petri, M., & Wallace, D. J. (2023). Systemic Lupus Erythematosus. In StatPearls. National Library of Medicine. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK535405/
• MSD Manual. (2024). Lupus eritematoso sistémico. https://www.msdmanuals.com/es/professional/trastornos-de-los-tejidos-musculoesquel%C3%A9tico-y-conectivo/enfermedades-reum%C3%A1ticas-sist%C3%A9micas/lupus-eritematoso-sist%C3%A9mico
  

Sobre la autora
Anabelle Germosén es redactora especializada en temas de salud y medicina.