Cuando las lágrimas faltan: Día Mundial del Síndrome de Sjögren en Puerto Rico

Redacción por: Equipo de Salud GO

Aunque muchos lo desconocen, el 23 de julio se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, una fecha que busca arrojar luz sobre esta compleja y poco comprendida enfermedad autoinmune. En Puerto Rico, donde las enfermedades reumatológicas presentan una carga significativa en la salud pública, esta efeméride se convierte en una valiosa oportunidad para visibilizar, educar y generar empatía hacia quienes viven cada día enfrentando los desafíos del síndrome de Sjögren.

¿Qué es el síndrome de Sjögren?

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico, en lugar de proteger al cuerpo, ataca por error las glándulas que producen humedad, principalmente las salivales y lagrimales. Esto genera sequedad persistente en la boca y los ojos, aunque también puede afectar otros órganos como los pulmones, los riñones, el hígado o el sistema nervioso.

Se trata de una condición compleja, a menudo mal diagnosticada o confundida con otros trastornos. Puede presentarse sola (forma primaria) o asociada a otras enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico o la artritis reumatoide (forma secundaria). La mayoría de las personas afectadas son mujeres, especialmente entre los 40 y 60 años, aunque puede aparecer en cualquier etapa de la vida.

Un desafío invisible en Puerto Rico

En el contexto puertorriqueño, el Sjögren representa un reto aún mayor. Muchos pacientes pasan años sin un diagnóstico claro, enfrentando síntomas debilitantes sin saber exactamente qué ocurre en su cuerpo. La falta de especialistas en reumatología en algunas regiones de la isla, junto con el desconocimiento general sobre esta condición, contribuye a retrasos en el tratamiento y a una calidad de vida disminuida.

La comunidad médica local ha alertado sobre la importancia de capacitar a más profesionales en el diagnóstico temprano de enfermedades autoinmunes, así como de aumentar los recursos dedicados a la investigación y educación del público sobre condiciones como el Sjögren.

Síntomas que van más allá de la sequedad

Aunque la sequedad ocular y bucal son los síntomas más reconocidos, el síndrome de Sjögren se manifiesta de muchas otras maneras, lo que complica su identificación. Entre los síntomas más comunes se incluyen:

Fatiga extrema, que no mejora con descanso
Dolor e inflamación articular
Dificultad para tragar alimentos secos
Ronquera o sensación de garganta seca constante
Caries y pérdida dental frecuente debido a la disminución de saliva
Sequedad vaginal, especialmente en mujeres posmenopáusicas
Afecciones en órganos internos (pulmones, riñones, nervios)

Este conjunto de síntomas, muchas veces fluctuantes e imprecisos, provoca que algunos pacientes sean diagnosticados erróneamente con depresión, ansiedad o fibromialgia antes de llegar a un diagnóstico definitivo.

El impacto emocional del Sjögren

Más allá del componente físico, el síndrome de Sjögren puede tener consecuencias emocionales significativas. Las personas afectadas suelen experimentar frustración por la falta de comprensión de su entorno, aislamiento social y una sensación constante de desgaste. La fatiga crónica, combinada con los síntomas visibles como ojos irritados o caries recurrentes, puede disminuir la autoestima y la motivación.

En Puerto Rico, el estigma hacia las enfermedades “invisibles” añade una carga adicional. Muchos pacientes se ven obligados a justificar sus síntomas ante familiares, empleadores o incluso profesionales de salud, lo que genera un desgaste emocional que a menudo no se reconoce ni se atiende adecuadamente.

Tratamientos disponibles: enfoque multidisciplinario

Actualmente no existe cura para el síndrome de Sjögren, pero sí hay tratamientos que ayudan a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. El abordaje suele ser multidisciplinario, involucrando reumatólogos, oftalmólogos, dentistas, otorrinolaringólogos y psicólogos.

Entre las estrategias terapéuticas comunes se encuentran:

Lágrimas artificiales y lubricantes oculares para aliviar la sequedad
Sustitutos salivales o estimulantes como la pilocarpina
Antiinflamatorios no esteroides (AINEs) para el dolor articular
Medicamentos inmunosupresores como la hidroxicloroquina en casos más severos
Enjuagues bucales especiales para mantener el equilibrio oral
Psicoterapia y grupos de apoyo para manejar el impacto emocional

Además, se promueve el uso de humidificadores en el hogar y el consumo frecuente de agua para contrarrestar la sequedad sistémica.

Avances en la investigación y nuevos horizontes

A nivel global, se están desarrollando investigaciones prometedoras sobre nuevos tratamientos biológicos dirigidos a reducir la inflamación y modular la respuesta inmunitaria. Aunque muchas de estas terapias aún se encuentran en etapas experimentales, representan una esperanza para miles de personas que viven con esta condición.

En Puerto Rico, la participación en ensayos clínicos sigue siendo limitada, lo cual representa un área clave de mejora para avanzar hacia un manejo más efectivo del Sjögren. Instituciones como la Universidad de Puerto Rico y el Recinto de Ciencias Médicas han comenzado a involucrarse más activamente en estudios sobre enfermedades autoinmunes, aunque aún queda mucho camino por recorrer.

Iniciativas de concienciación en la isla

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren ha sido una plataforma importante para organizaciones como la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FPER), que promueven campañas educativas y actividades de concienciación cada julio. También se han impulsado talleres comunitarios, charlas en centros de salud y campañas en redes sociales para aumentar la visibilidad de esta enfermedad poco conocida.

Estas iniciativas no solo buscan educar, sino también dar voz a quienes muchas veces se sienten invisibilizados. En un país donde la salud mental y física suelen tratarse por separado, el enfoque integral es clave para generar empatía y mejorar el acompañamiento hacia los pacientes.

¿Cómo apoyar desde la comunidad?

La mejor forma de apoyar a alguien con síndrome de Sjögren es creyéndole. Validar sus síntomas, ofrecer ayuda en tareas cotidianas y evitar juicios sobre su estado de ánimo o nivel de energía puede marcar una gran diferencia. También es fundamental fomentar espacios donde los pacientes puedan compartir sus experiencias sin temor al estigma.

Desde el entorno educativo hasta los espacios laborales, adaptar ciertas condiciones (como permitir pausas frecuentes para hidratación o ajustar la temperatura del ambiente) puede ser un acto de inclusión valioso. Asimismo, informarse sobre el síndrome de Sjögren es una forma concreta de ser parte del cambio.

Enlace con otras condiciones y recursos útiles

Muchos pacientes con Sjögren también son diagnosticados con condiciones como lupus, esclerosis múltiple o síndrome de fatiga crónica. Por ello, resulta útil mantener una mirada integral y explorar recursos compartidos. En Puerto Rico, algunas instituciones y grupos de apoyo también trabajan en conjunto para brindar recursos a múltiples enfermedades autoinmunes. Es importante mantener a tus medicos informados de tus condiciones adjacentes.

De igual forma, portales como la Sjögren’s Foundation (con sede en Estados Unidos) ofrecen información científica actualizada y recursos en español que pueden ser valiosos para pacientes y profesionales de la salud en la isla.

Conclusión

El Día Mundial del Síndrome de Sjögren no es simplemente una fecha en el calendario, sino una oportunidad para reconocer una lucha silenciosa que afecta a miles de personas, incluyendo muchas en Puerto Rico. Esta condición, aunque invisibilizada por décadas, comienza a ganar el espacio que merece gracias a la persistencia de pacientes, médicos y organizaciones comprometidas.

La falta de humedad en ojos y boca puede parecer un inconveniente menor para quien no lo padece, pero representa un cambio profundo en la calidad de vida para quien lo vive día a día. El Sjögren no es solo sequedad: es fatiga, es dolor, es incertidumbre. Y es también una oportunidad para generar empatía, construir redes de apoyo y avanzar hacia un sistema de salud más sensible y personalizado.

Además, visibilizar esta condición ayuda a fomentar la investigación, acelerar diagnósticos tempranos y asegurar que cada paciente reciba el tratamiento integral que necesita. En un país como Puerto Rico, con una fuerte cultura de cuidado colectivo, el apoyo comunitario puede marcar una gran diferencia en la vida de quienes enfrentan este síndrome. Escuchar, acompañar, y estar dispuestos a aprender son actos de amor y justicia.

Así, cada 23 de julio nos recuerda que incluso las condiciones más invisibles merecen ser vistas, entendidas y atendidas. Porque detrás de cada caso hay una historia, una persona, y una esperanza que nunca debe secarse.

Fuentes:

Sjögren’s Foundation. (2024). Understanding Sjögren’s. Recuperado de: https://www.sjogrens.org
Mayo Clinic. (2023). Sjögren’s syndrome – Symptoms and causes. Recuperado de: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/sjogrens-syndrome
National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS). (2022). Sjögren’s Syndrome. Recuperado de: https://www.niams.nih.gov/health-topics/sjogrens-syndrome
Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FPER). (2023). Campañas educativas y apoyo al paciente. Recuperado de: https://www.fper.org
MedlinePlus – Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. (2023). Síndrome de Sjögren. Recuperado de: https://medlineplus.gov/spanish/sjogrenssyndrome.html
American College of Rheumatology. (2024). Sjögren’s Syndrome Patient Fact Sheet. Recuperado de: https://www.rheumatology.org
Universidad de Puerto Rico – Recinto de Ciencias Médicas. (2022). Estudios clínicos sobre enfermedades autoinmunes en Puerto Rico. Datos internos de investigaciones clínicas y publicaciones científicas.
Ramos-Castañeda, J. et al. (2021). Manifestaciones clínicas y manejo del síndrome de Sjögren en población hispana. Revista Puertorriqueña de Medicina Interna, 35(2), 101-109.
Organización Mundial de la Salud (OMS). (2023). Autoimmune diseases overview. Recuperado de: https://www.who.int

Descargo de responsabilidad: Este artículo tiene fines informativos únicamente y no debe considerarse como un consejo médico. Consulte con su médico u otro proveedor de atención médica calificado.